lunedì 23 giugno 2008

Storie 4

Le mamme dei prematuri

Riflettevo che la nascita di un bambino prematuro e’ sempre un evento traumatizzante per i genitori, e come e’ difficile capire tutto il dramma che vivono dentro, ogni giorno, se non hai avuto quell’esperienza, è altrettanto difficile comprendere i sentimenti e lo stato d’animo dei neonatologi e delle infermiere pediatriche che lavorano in terapia intensiva. In tutti i siti che ho visto, nei blogs, nelle testimonianze tutti lodano e ringraziano le equipe che hanno assistito i loro piccoli, (piu’ facilmente se tutto va bene), ma raramente si sottolinea in quali condizioni psicologiche questi professionisti lavorano, cosa sentono, come vivono questi drammi giornalieri, come vivono la morte di un bambino. Questo commento non vuole aprire una polemica o un rimprovero per qualcosa che spesso non viene espresso a parole, ma sentito dai genitori, e considerato che è il lavoro del neonatologo e deve essere fatto con professionalita’, velocita’ e una certa freddezza, si dimentica di spendere qualche parola in piu’. Penso di poter affermare di sentire e capire sia le sensazioni dei genitori, sia quelle del neonatologo, essendo un neonatologo che lavora in una terapia intensiva neonatale, e padre di una bambina nata prematura e ricoverata nel mio reparto per due mesi.
Vi raccontero’ , appena saro’ pronto, la storia di Chiara, cosi’ si chiama mia figlia, e di cio’ che mia moglie ed io abbiamo provato durante la degenza della mia principessina in TIN e dei turni di notte passati in reparto , sapendo di dover intervenire, se necessario, anche su Chiara. Oggi, pero’ voglio pubblicare una storia che navigando tra i siti per prematuri o scritti da genitori di prematuri ho letto , trovata su Internet da Fran, mamma di un bambino prematuro. L'ha tradotta in italiano. L'autore e' anonimo. E' un omaggio alla mamma di Chiara, mia figlia.

Vi siete mai chiesti come vengano scelte le mamme dei prematuri? Io immagino Dio che dal cielo guarda verso la terra. Mentre osserva chiede ai suoi angeli di prendere delle note su un librone gigante.
"Rossi Maria, a lei mandiamo un maschietto, e come santo patrono San Matteo. Bianchi Anna, a lei una bimba, santo patrono direi Santa Clelia. Verdi Giuseppina, a lei gemelli, mandale come santo patrono San Gerardo, quello e' abituato alle parolacce!"
Dopo un po' dà un altro nome di donna all'angelo e poi aggiunge: "A lei mandiamo un prematuro." L'angelo e' curioso, " Perche' proprio a lei Signore? E' cosi' felice!".
Dio replica, "Proprio per quello, secondo te potrei mandare un prematuro ad una mamma che non sa ridere? Sarebbe crudele." "Ma avrà abbastanza pazienza?" chiede l'angelo. "Non voglio che abbia troppa pazienza, non vorrei naufragasse in un mare di autopieta' e disperazione. Dopo che lo shock e la rabbia passeranno sapra' affrontare il tutto. L'ho osservata oggi, ha quel senso di se' e di indipendenza cosi' raro e necessario in una madre. Vedi, il bimbo che le mandero' ha un mondo a se e lei dovra' portarlo fuori da quel mondo, e non e' una cosa facile."
"Ma Signore, non e' neanche credente!" Dio sorride, "Non importa, mi prenderò cura del problema. Ma questa donna e' perfetta, ha la giusta dose di egoismo".
L'angelo e' stupito: "Egoismo? Da quando in qua l'egoismo e' diventato una virtu'?" Dio annuisce. "Se occasionalmente non riuscira' a staccarsi dal suo bimbo, non potrà mai farcela. Si, donerò a questa donna un prematuro. Lei non lo sa ma sarà invidiata, non darà mai niente per scontato, non considererà mai un passo come una cosa normale. E quando il suo bimbo la chiamerà mamma per la prima volta, saprà di aver osservato un miracolo. Le permetterò di vedere le cose chiare come le vedo io, l'ignoranza, la crudeltà, il pregiudizio, ma lei sara' superiore a tutto ciò. Non sarà mai sola, io sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno." " E per quanto riguarda il santo patrono?" chiede l'angelo ancora con la penna in mano. Dio sorride, "Sara' sufficiente uno specchio."

domenica 22 giugno 2008

Il caffe’ migliora la sopravvivenza nei neonati con apnea di prematurità

La terapia con metilxantine (caffeina e similari) è comunemente utilizzata per l’apnea della prematurità, ma alcuni studi sostengono che non ci sono abbastanza dati riguardanti l’ efficacia e la sicurezza. La caffeina viene regolarmente usata per le apnee nei reparti di terapia Intensiva Neonatale . Non è stato dimostrato finora che le metilxantine abbiano effetti a lungo termine sullo sviluppo neuronale e sulla crescita.
Recentemente uno studio canadese, ha assegnato, in modo casuale, 2006 neonati con peso alla nascita tra i 500 ed i 1250 g a ricevere Caffeina oppure placebo, finchè la terapia per l’apnea della prematurità non fosse più necessaria. Schmidt B et al, N Engl J Med 2007; 357: 1893-902
Lo scopo principale era rappresentato dal valutare la mortalità, la paralisi cerebrale,il ritardo cognitivo (definito come un punteggio del Mental Development Index inferiore di 85 alla scala Bayley Scales of Infant Development ), la sordità, o la cecità, all’età di 18-21 mesi.
Dei 937 trattati con Caffeina, per i quali erano disponibili i dati dei principali outcome, il 40,2% è deceduto o è sopravvissuto con disabilità riguardante il neurosviluppo, rispetto al 46,2% dei neonati trattati con placebo per i quali erano disponibili i dati sugli outcome principali. Il trattamento con Caffeina, paragonato al placebo, ha ridotto l’incidenza di paralisi cerebrale e di ritardo cognitivo.
Il tasso di mortalità, sordità, cecità ed i percentili medi per l'altezza, il peso, e la circonferenza della testa durante il periodo osservazionale, non sono risultati significativamente differenti tra i due gruppi.
Concludendo la terapia con Caffeina per l’apnea della prematurità migliora il tasso di sopravvivenza senza disabilità nel neurosviluppo a 18-21 mesi, nei bambini con peso alla nascita molto basso.